Termin "leczenie" oznacza podejmowanie działań zmierzających do osiągnięcia celu terapeutycznego. Może być nim przywrócenie zdrowia, wydłużenie życia lub zmniejszenie cierpienia.

Realizacja każdego z tych celów może wymagać innego leczenia, zwłaszcza w zaawansowanych stanach chorobowych. Pacjent, podmiot działań, ma prawo do wytyczenia swojego własnego celu określającego zakres leczenia. Warunkiem świadomego dokonania wyboru przez chorego jest posiadanie rzetelnych informacji na temat stanu zdrowia, rokowania, ale także niedogodności i zagrożeń potencjalnej terapii. Wyjaśnienie istoty choroby, jej zaawansowania i możliwych scenariuszy dalszego jej rozwoju umożliwia choremu określenie oczekiwań. Pacjent i lekarz często próbują odwlec trudną rozmowę o możliwych scenariuszach końca życia. Kiedy zbliża się śmierć z każdym dniem coraz trudniej rozpocząć taką rozmowę, gdy stan zdrowia pacjenta pogarsza się, a toczące się siłą rozpędu leczenie sprawia, że coraz mniej decyzji pozostaje do podjęcia.

Terapię można uznać za uporczywą, gdy stosowane środki nie dają szansy na osiągnięcie założonego celu lub gdy cel określony przez leczących przekracza cel sprecyzowany przez chorego. Obie sytuacje dotyczą pacjentów znajdujących się w obliczu zbliżającej się śmierci. Problem ten można zilustrować przykładem chorych we wstrząsie kardiogennym rozwijającym się na podłożu przewlekłej niewydolności serca.

Takich chorych przyjmuje się rutynowo do oddziałów intensywnej terapii i włącza się maksymalną dostępną farmakoterapię. Leczącym przyświeca idea, że przedłużenie życia choćby o jeden dzień jest sukcesem. Choć większość chorych umiera, czasem udaje się wyprowadzić pacjenta z takiego stanu, a nawet wypisać go do domu. Nadzieja, że każdy ma szansę wyjść z ostrej dekompensacji niewydolności serca sprawia, iż większość chorych z niewydolnością serca umiera podłączona do wszystkich możliwych aparatów. Niestety, nierzadko przytrafia się takim chorym reanimacja w przypadku zatrzymania krążenia. Jeśli pacjent przeżyje takie zaostrzenie i zostanie wypisany do domu, najczęściej wraca do szpitala w podobnych okolicznościach w krótkim czasie. W tak zaawansowanym okresie choroby priorytetem pacjenta może być przeżycie kilku dni w domu czy śmierć w otoczeniu najbliższych, a nie dążenie do przeżycia kolejnego tygodnia czy miesiąca. Wybranie jakości życia jako celu leczenia upoważnia do stosowania metod zmniejszających dolegliwości, nawet jeśli potencjalnie nie tylko nie zmniejszają one ryzyka zgonu, ale mogą je wręcz zwiększać.

Terapię uporczywą kojarzy się z okresem, kiedy śmierć wydaje się nieuchronna, a agresywne leczenie bardziej przedłuża umieranie niż życie. Wytyczenie granicy pomiędzy podtrzymywaniem życia a przedłużaniem agonii w chorobach przewlekłych jest jednak trudniejsze niż w schorzeniach onkologicznych. Przebieg chorób nowotworowych jest szybko postępujący, a przez to bardziej przewidywalny. W chorobach przewlekłych stopniowe pogarszanie się stanu zdrowia przerywane bywa nagłymi pogorszeniami. Nie za każdym razem są one przemijające, czasem okazują się być incydentami kończącymi życie. Skale oceniające rokowanie nie pozwalają na precyzyjne określenie prawdopodobieństwa zgonu, a moment śmierci jest trudniejszy do przewidzenia. Pytanie o terapię uporczywą w takich sytuacjach może więc zazębiać się z pytaniem o terapię nieproporcjonalną. W chorobach postępujących, gdy zbliża się śmierć, stopniowo ustają czynności życiowe. Rozpoznanie momentu, kiedy ograniczenie zdolności do życia staje się tak duże, że uzasadnia weryfikację celów leczenia, bywa trudne. Człowiek jako autonomiczna jednostka ma prawo do określenia momentu, od którego nie życzy sobie dalszego zabiegania o wydłużenie jego własnego życia. Konieczne jest zaakceptowanie przez leczących prawa chorego do subiektywnej oceny jakości życia i wytyczenia granic terapii.

Różnice pomiędzy akceptowaną przez chorego jakością życia a cierpieniem, którego nie ma już siły znosić, bywają bardzo dyskretne. Czasem wydarzenia, których chorzy stają się świadkami, dotyczące innych pacjentów, zmieniają sposób zapatrywania się na własną chorobę i pomagają wytyczyć granice, do których akceptują swoje aktywne leczenie. Jeden z pacjentów umierających z powodu skrajnej przewlekłej niewydolności serca dopiero po przeżyciu zabiegów resuscytacyjnych, których był świadkiem, potrafił wytyczyć granice leczenia, na które wyrażał zgodę. Chory ten zmarł spokojnie po krótkim czasie, nie życząc sobie podejmowania dodatkowych zabiegów.

Lekarze na co dzień podejmują decyzje o leczeniu w skrajnym okresie zaawansowania chorób przewlekłych. W praktyczny sposób dokonują więc wyborów co terapią uporczywą jest, a co jeszcze nie. Nienazwanie takich decyzji rezygnacją z terapii uporczywej zmniejsza poczucie obciążenia podejmowanymi decyzjami. Spotykana czasem postawa wykorzystania wszystkich metod w celu przedłużenia życia chorego wynika z braku akceptacji śmierci jako naturalnego kresu choroby. Śmierć pacjenta utożsamiana jest z klęską terapii. Podejmowanie uporczywych starań o utrzymanie umierającego przy życiu bywa uzasadniane chęcią powiedzenia rodzinie, że wykorzystano wszystkie dostępne środki dla ratowania ich bliskiego. Niezależnie od pobudek, z naiwnej dobroci, zapomina się w takich przypadkach o samym umierającym.

Rodzina chorego jest kolejnym uczestnikiem podejmowania decyzji o leczeniu. Brak zrozumienia dokonywanych wyborów, nawet zgodnych z oczekiwaniami chorego, rodzi w osieroconych poczucie winy, z którym borykają się przez wiele lat. Obawa przed moralną odpowiedzialnością za zaniechanie leczenia często skutkuje oczekiwaniem maksymalnej tearpii do samego końca. Wyjaśnienie, że komfort umierania może być ważniejszy niż walka o kolejne godziny życia, często rodzi akceptację. Zapytanie rodziny, jak sami chcieliby być leczeni w takiej sytuacji, czasem ułatwia zrozumienie potrzeb chorego.

Dyskusja na temat terapii uporczywej przygotowuje nas do podejmowania takich wyborów. Chory świadomy prawa do rezygnacji z leczenia może uniknąć nadmiernego cierpienia. Rodzina łatwiej zaakceptuje wybór chorego i stanowisko lekarzy. Zespół leczący może uniknąć leczenia z poczucia przymusu działania. Warunkiem koniecznym dostosowania celów leczenia do oczekiwań chorego w obliczu zbliżającej się jego śmierci jest dobra komunikacja z rodziną i całym zespołem leczącym. Taki dialog powinien zacząć się jednak dużo wcześniej niż w ostatnich godzinach życia.

Piotr Sobański

Dr n. med. Piotr Sobański, pracuje w Wojewódzkim Ośrodku Niewydolności Serca - Oddziale Kardiologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy.

Gazeta Lekarska 2009-06 - pismo izb lekarskich. Wydawca: Naczelna Rada Lekarska.
Dla członków izb lekarskich bezpłatnie.