 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Gazeta Lekarska Przegląd numerów Gazety Lekarskiej Rocznik 2005 Gazety Lekarskiej Numer 2005-06 Godne życie za 23 punkty
Polska pozostaje jedynym w Europie krajem, który nie ma programu kompleksowej pomocy chorym na stwardnienie rozsiane, a finansowanie leczenia ze środków publicznych nie jest jednolite.
W województwie łódzkim z dobrodziejstwa refundacji korzysta 2% chorych, ale już w sąsiednim świętokrzyskim zaledwie 0,15%. W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 30 tys. ludzi.Jedyną udowodnioną skuteczną metodą leczenia jest leczenie immunomodulacyjne Interferonem i Copolimerem. Leki te należy zastosować w najwcześniejszym okresie, co łagodzi naturalny postęp choroby, zmniejsza kumulację patologicznych zmian w mózgu i opóźnia powstanie kalectwa - wyjaśnia prof. Zbigniew Stelmasiak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Problem w tym, że miesięczna kuracja Interferonem kosztuje 3,5 tys. zł. Kogo więc i jak długo na to stać - pytają drżącym głosem młode i piękne kobiety, które ukrywają chorobę przed otoczeniem, a jeszcze bardziej przed pracodawcą.
Terapię lekami immunomodulującymi Parlament Europejski uznał za standard leczenia SM. W wielu krajach stosuje się je już wtedy, gdy nie ma jeszcze definitywnej pewności rozpoznania choroby. Wskazaniem do podania leku mogą być już pierwsze objawy wskazujące na SM oraz obecność zmian o typie demielinizacyjnym. Jednym z wczesnych symptomów jest problem z widzeniem. Może mieć formę przejściowej utraty widzenia lub podwójnego widzenia.
Gdy słyszy się diagnozę, dopada depresja. Wiadomo: choroba jest nieuleczalna, często prowadzi do niepełnosprawności. W wyobraźni pojawia się wózek inwalidzki, utrata samodzielności, samotność spowodowana przez chorobę. Tymczasem diagnoza to nie wyrok, życie ze stwardnieniem rozsianym nie musi oznaczać cierpienia. Wiele osób prowadzi normalne życie, pracuje zawodowo i społecznie, podróżuje, zajmuje się domem.
Klimat wokół leczenia immunomodulującego nie jest w Polsce sprzyjający. Jedynie 436 chorych na SM ma zapewniony dostęp do refundowanej, kosztownej terapii. To niewiele ponad jeden procent - skarży się prof. Krzysztof Selmaj, wiceprezydent Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. Nasi południowi sąsiedzi refundują koszty leczenia 5% Słowaków i aż 9% Czechów. Aby w Polsce chory na SM miał szansę na refundację, a więc i szansę na godne życie, musi spełnić restrykcyjne kryteria punktowe. Te kryteria to m.in. wiek, czas trwania i liczba rzutów choroby oraz jej objawy. W każdym z nich musi uzyskać pewną liczbę punktów, np. za wiek między 18 a 30 lat system przyznaje 6 punktów, a za 30-40 lat, 3 punkty. Do leczenia kwalifikuje się wtedy, gdy uciuła 23 punkty.
Do leczenia kwalifikują się głównie pacjenci młodzi, czyli teoretycznie najbardziej potrzebujący i po to, aby mieli szansę na leczenie, system ten stworzono. Jednak pojęcie "młodzi" nie oznacza chorych powyżej 18 roku życia. System nie obejmuje w ogóle przypadków osób młodszych. Z drugiej strony 38-letni pacjent z chorobą rozpoznaną przed kilkoma laty również nie ma szans na leczenie.
Kryteria są tak ostre, że praktycznie jedynie pacjenci z niewielkimi zmianami neurologicznymi kwalifikują się do leczenia. Dyżurnym argumentem NFZ jest brak pieniędzy, choć nie wszędzie, bo w Łodzi jakoś sobie radzą, a na Kujawach i Pomorzu systemu takiego w ogóle nie wprowadzono.
Czy jest szansa na przełom? Chyba tylko wtedy, jak na SM zachoruje córka premiera czy ministra - mówi rozgoryczony 32-letni pacjent, który od 2 lat choruje i jest modelowym przypadkiem do leczenia Interferonem, ale nie ma szans na leczenie, bo mieszka ... w Gdańsku.
Na Interferonie nie kończą się problemy chorych, ale zaczyna się również ból głowy władz. Parlament Europejski zapowiada nacisk na władze krajowe, by podnieść poziom opieki dostępnej na całym terytorium Unii oraz uznać zasadę równości dostępu za bezsprzeczny cel.
Koalicja wspierająca chorych na SM rośnie w siłę. Obok lekarzy i przedstawicieli nauki dołączają do niej sportowcy (Mateusz Kuśnierewicz) i artyści (Grażyna Barszczewska i Kora Jackowska).
Więcej informacji: http://www.ptsr.org.pl;
tel. (0-22) 856-76-66, fax 849-10-65.
Marek Stankiewicz
Gazeta Lekarska 2005-06 - pismo izb lekarskich. Wydawca: Naczelna Rada Lekarska.
Dla członków izb lekarskich bezpłatnie.